Quando Amber Meade torceu o tornozelo e quebrou um osso no pé, ela esperava que a recuperação fosse fácil. Ela precisava de cirurgia para raspar o osso danificado e garantir que os nervos e tendões do pé deles estivessem onde deveriam estar.
O procedimento parecia ir bem, mas nas semanas que se seguiram, ela começou a sentir dor debilitante. Uma segunda cirurgia descobriu que um parafuso colocado no pé estava pressionando a cabeça de um de seus nervos. Esse parafuso foi movido e uma descompressão nervosa foi realizada, mas a dor não parou.
“Ficaria preto e azul, inchando muito grande, e eu não conseguia colocar peso nele”, disse Meade, 41 anos.
A dor aumentou tudo. Ela deixou o emprego como assistente cirúrgica, pois não conseguiu mais permanecer por longos períodos. Ela não conseguiu participar de atividades familiares com seus dois filhos pequenos. Até a brisa leve pode desencadear a dor. Descansar sob um cobertor era insuportável, dificultando o sono. Meade comparou a sensação a “caminhar em uma cama quente de Legos constantemente, enquanto era esfaqueada com um lápis”.
Meade passou meses vendo diferentes especialistas. Finalmente, depois de quase um ano, um médico sugeriu que Meade poderia ter algo chamado síndrome da dor regional crônica. Foi a primeira vez que Meade ouviu falar disso. Levaria ainda mais tempo até que ela pudesse encontrar um tratamento que a ajudasse a dor.
Amber Meade
O que é síndrome da dor regional crônica?
A síndrome da dor regional crônica, ou CRPS, é um distúrbio crônico sem cura, disse o Dr. Rohan Jotwani, especialista em dor intervencionista e anestesiologista da Newyork-Presbyterian e Weill Cornell Medicine. Jotwani não estava envolvido nos cuidados de Meade. Os PRCs podem ocorrer após a cirurgia, como Meade, ou de outras lesões no nervo.
“Para alguns pacientes, eles terão uma lesão em um nervo e ficará melhor com o tempo. Para alguns pacientes, essa lesão realmente se desenvolverá em seu próprio distúrbio crônico de dor”, disse Jotwani.
O diagnóstico da condição é difícil, disse Jotwani. Nenhum teste ou varredura pode identificá -lo definitivamente e, como é uma condição rara, muitos médicos podem não estar familiarizados com ele, acrescentou.
Os médicos precisam confiar em critérios clínicos. As características reveladoras para a condição são níveis extremos de dor na fonte, mesmo quando nada deveria causá -la – como quando um lenário causa dor, como Meade experimentou. Os pacientes com PRCs também podem sofrer mudanças, alterações de temperatura e cor da pele ou mudanças de textura. Eles podem até começar a perder a função na área afetada.
O diagnóstico da síndrome da dor regional crônica é apenas o começo, disse Jotwani. Na verdade, o tratamento da condição requer uma “abordagem multifacetada” que pode variar de pessoa para pessoa. O tratamento geralmente começa com a fisioterapia. Os pacientes também podem tomar medicação para diminuir os sinais nervosos na área, para que sintam menos dor ou experimentem técnicas intervencionistas como um bloqueio nervoso. Meade tentou várias opções, mas nada estava melhorando sua dor.
“Fazer terapias regulares não estava funcionando. Até ouvi, aos 33 anos, que eu estava envelhecendo e que ‘às vezes apenas machucamos mais’. Eu pensei que era cômico “, disse Meade.
Tratando a síndrome da dor regional crônica
Em 2022, muito tempo depois que a dor de Meade começou, um médico sugeriu que ela visse o fisioterapeuta Dr. Anita Davis, especializada no tratamento da condição e lidera o programa abrangente de reabilitação da dor na Reabilitação de Brooks na Flórida. A dupla trabalhou para desenvolver uma rotina de fisioterapia que funcionaria para Meade.
“Antes de mim, ela teve todos os exercícios tradicionais … e essas coisas simplesmente não eram possíveis com tanta dor no pé”, disse Davis. “Como prestadores de serviços de saúde, pedimos aos pacientes que avaliem a dor de zero a 10. Essas pessoas normalmente estarão no topo da escala, mesmo em um bom dia. Quando peço que ela faça algo doloroso em cima de sua dor existente, é loucura pensar em fazer isso”.
Eles também trabalharam em exercícios de relaxamento e emocional para lidar com a carga mental da dor constante.
Reabilitação de Brooks 
“Gerenciamento da dor para Amber … não são apenas os aspectos físicos”, explicou Davis. “Qualquer coisa que aprimore o relaxamento do sistema nervoso é valioso”.
O protocolo levou a algumas melhorias para Meade, mas enquanto os pacientes com PRCs podem ter “sintomas diminuindo por um período de tempo”, é “uma condição ao longo da vida”, disse Davis.
“Não há cura para isso”, disse Davis.
Trabalhando em direção a um futuro menos doloroso
Meade disse que ainda sente dor e desconforto, e corre o risco de surgir quando o tempo muda ou se ela pisar na maneira errada. Além de trabalhar com Davis, ela está tomando medicamentos e recebendo infusões de cetamina a cada poucos meses. Ela disse que a combinação de tratamento com cetamina e fisioterapia permite que ela “faça muito mais do que eu consegui”. Os efeitos da infusão geralmente duram cerca de quatro semanas. Meade usa esse período para trabalhar para fortalecer seu corpo.
“Eu tento avançar em minha saúde física antes que isso comece a cair, porque sei que vai”, disse Meade. “A dor é muito menor quando minha saúde física é melhor”.
Meade disse que mesmo sem os efeitos das infusões, ela está lidando com menos dor do que antes de seu diagnóstico e tratamento. Ela pode se concentrar em suas atividades diárias. Ela dorme melhor e pode andar na praia, uma de suas atividades favoritas. Ela não pode fazer muita coisa correndo com seus filhos, mas pode brincar de pegar e ajudar com a lição de casa na maioria dos dias. Meade disse que espera melhorar sua funcionalidade e, eventualmente, voltar ao trabalho e ser mais ativa, mas, por enquanto, está agradecida pelo que ganhou.
“Quero tentar chegar a esse ponto em que tenho cada vez menos explosões e aceitar o que todo mundo gosta de fazer: trabalhar, voltar para casa, ter algo para trabalhar, com férias”, disse Meade. “Toda vez que tenho um bom dia, trabalhamos um pouco mais.”